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美国专为罕见病立法保险公司不得拒绝投保:皇冠官网

浏览:28054作者:皇冠官网 发布日期:2020-08-10

在我国,罕见病的官方定义仍是空白,由于市场容量小、商业投资报酬较低、研发成本与销售价格比较较高等因素,使得罕见病药物鲜有问世。在“冰桶挑战”窜红中国之前,罕见病对国人而言是个“冻概念”。根据世界卫生组织的定义,患病人数占到总人口0.065%~0.1%的疾病,总称为罕见病。在我国,罕见病的官方定义仍是空白,由于市场容量小、商业投资报酬较低、研发成本与销售价格比较较高等因素,使得罕见病药物鲜有问世。

美国是最先意识到这个问题的国家之一,并专门展开法律。美国注目罕见病的历史可追溯到上世纪60年代,到80年代初相继有少数罕见病化疗药物经常出现。1983年1月4日,为了增进罕见病用药的研发,美国国会通过了世界上第一部罕见病用药法案,并展开释义:罕见病为影响多于20万人的病症。根据美国国家罕见病的组织统计资料,全球共计8000多种罕见病,美国就有5000多种。

从1983年1月到2004年6月,共计1129种罕见病药物设计通过了罕见病药品开发局审核,其中249种取得了市场证书。美国食品药品管理局也为研发企业获取了政策鼓舞,还包括7年的市场独霸期、免除税收和登记申请费等。

此外,美国专门法律确保少见病患者就诊。美国政府拒绝:医疗保险公司对于少见病患者投保不得有任何种族歧视,无法拒绝接受投保,无法随便减少保险费,患者每年只需比一般人多缴纳1000美元(约合人民币6400元)的保险费,就可以用于任何药物,所产生的费用都由保险公司缴纳。虽然自法案施行后,中间也要不少批评声,但不容忽视的事实是,法律让美国罕见病药物研发更为了解,更好的少见病患者获得了医治。

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韩红爱心帮扶北京医院多科室协作医治少见病患者两年前,魏帮海患上了一种少见的肿瘤,左侧肩膀宽了一个可怕的外生性肿物。当时在贵州当地的肿瘤医院和省医院都有看完,当地医院建议手术化疗。患者由于家庭贫穷,没有钱开销化疗费用,仍然推迟。

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